기면병 검사를 받았습니다

어려서부터 잠이 많았고 깨어있으려고 노력을 해도 시도 때도 잠이 들었습니다.

낮밤을 가리지 않았고, 친구들과 놀거나 이야기하다가도 부지불식간에 잠에 빠졌습니다.

우연히 TV에서 기면병에 대해 알게 되었고 여기 저기 알아보다가

이 곳에서 검사를 하였습니다. 1박 2일 입원을 하여 수면다원검사를 하였고

낮에도 수면검사를 하였습니다. 비용이 많이 부담이 되기는 하였지만...^^

기면병 진단을 받고 희귀질환 등록을 하고 기면병에 쓰는 약을 처방을 받고

약을 먹기 시작했습니다. 완치가 되지는 않는다고 해서 실망은 했지만

그래도 약을 먹고 내가 깨어있을 수 있구나라는 생각이 들었습니다.

아직 치료제가 많지 않고 그나마 우리 나라에 수입이 되지 않아 사용을 못하는 약이 있다는 사실을 알았습니다.

하루라도 빨리 이런 약을 사용할 수 있었으면 하는 아쉬움이 있네요

졸지 않고 깨어있을 수 있음에 일단은 감사하면서 지내야 겠습니다^^

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